La pianificazione del futuro di un figlio con disabilità richiede di tenere insieme aspetti che spesso vengono affrontati separatamente: la casa, le spese di cura, il patrimonio dei genitori, il mantenimento dopo la maggiore età e le decisioni da assumere quando chi oggi presta assistenza non potrà più farlo. La Legge Dopo di Noi può essere uno strumento importante, ma non è una risposta automatica a ogni bisogno.
Voglio aiutarti a distinguere ciò che la legge consente da ciò che deve essere costruito concretamente nella singola famiglia. Vedremo chi può rientrare nella disciplina, quando trust e vincoli di destinazione hanno senso, che cosa cambia se i genitori vivono separati e perché le spese di cura vanno regolate con attenzione, senza affidarsi a formule generiche.
Che cosa prevede davvero la Legge Dopo di Noi
La legge n. 112 del 2016 tutela le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare o destinate a perderlo. Il suo campo non coincide con ogni situazione di disabilità: la norma riguarda la disabilità grave non dovuta al naturale invecchiamento o a patologie della senilità, quando mancano entrambi i genitori, quando essi non sono in condizione di garantire un sostegno adeguato oppure quando occorre programmare il futuro prima che quel sostegno venga meno. Lo prevede l'articolo 1 della Legge Dopo di Noi.
Il punto di partenza è la persona, non il patrimonio. La legge collega le misure di assistenza, cura e protezione al progetto individuale e mira anche a evitare soluzioni esclusivamente istituzionali. Per questo non basta decidere a chi lasciare un immobile o una somma di denaro: occorre capire dove la persona vive, quale aiuto riceve, quali attività conserva, quali terapie sono continuative e quali spese possono crescere nel tempo.
Il requisito della gravità deve risultare dall’accertamento previsto dalla legge. La legge n. 112 richiama l’articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992. La disciplina della valutazione di base è in una fase transitoria: le modifiche introdotte dal decreto legislativo n. 62 del 2024 operano nei territori della sperimentazione e, sul restante territorio nazionale, sono previste dal 1° gennaio 2027. Per una pianificazione corretta conta quindi il contenuto concreto del verbale già rilasciato e il regime applicabile nel territorio interessato. Il riferimento normativo è l’articolo 3 della legge n. 104 del 1992.
Prima di scegliere uno strumento, va definito il progetto di vita
Una tutela patrimoniale funziona soltanto se finanzia bisogni riconoscibili. Abitare nella propria casa con un supporto domiciliare richiede risorse e regole diverse rispetto a una coabitazione con un fratello, a un progetto abitativo con altre persone o a un’assistenza organizzata da un ente. Anche una stessa somma può essere sufficiente in un contesto e inadeguata in un altro, perché cambiano servizi, frequenza delle cure, costi di trasporto e presenza di familiari.
Le preferenze della persona meritano spazio nella pianificazione. Se è possibile raccoglierle, non sono un dettaglio affettivo: aiutano a indicare la soluzione abitativa desiderata, le abitudini da preservare, le persone di fiducia e i bisogni che non possono essere ridotti a un importo mensile. La Legge Dopo di Noi richiede che le misure siano costruite nel rispetto della volontà della persona con disabilità grave, quando ciò sia possibile.
Alcuni documenti chiariscono subito le decisioni da prendere. Sono normalmente utili il verbale di accertamento, eventuali provvedimenti di separazione o divorzio, gli accordi sulle spese dei figli, una ricostruzione delle spese effettive di cura e assistenza, la situazione degli immobili e dei risparmi, oltre a testamenti, polizze o atti già predisposti. Non servono per creare una pratica indistinta, ma per evitare che un nuovo atto contraddica impegni o diritti già esistenti.
Trust, vincolo di destinazione e fondo speciale: strumenti diversi
Il trust non è l’unica soluzione prevista dalla Legge Dopo di Noi. L’articolo 1 della legge menziona, accanto alle erogazioni private e alle polizze, il trust, il vincolo di destinazione e i fondi speciali disciplinati da un contratto di affidamento fiduciario. Sono strumenti che possono destinare beni alla cura e all’assistenza della persona beneficiaria, ma operano con regole e soggetti diversi. Chiamare ogni assetto “trust” non elimina queste differenze.
Nel trust i beni vengono gestiti secondo regole stabilite nell’atto istitutivo. L’atto deve chiarire quali beni confluiscono nella struttura, chi li amministra, quali spese possono essere sostenute, chi controlla il gestore e che cosa accade al patrimonio residuo quando viene meno la persona beneficiaria. Un vincolo di destinazione, invece, può riguardare immobili o beni mobili registrati e rende opponibile ai terzi una destinazione specifica; il fondo speciale si fonda su un affidamento fiduciario. La scelta dipende dal tipo di beni e dalla funzione concreta da assicurare.
Le agevolazioni fiscali richiedono condizioni cumulative e non dipendono dal solo nome dello strumento. L’articolo 6 della legge n. 112 richiede, fra l’altro, l’atto pubblico, l’esclusiva finalità di inclusione sociale, cura e assistenza della persona con disabilità grave, l’indicazione dei bisogni e delle attività assistenziali, obblighi di rendicontazione, un soggetto incaricato del controllo, una durata collegata alla vita del beneficiario e la destinazione del patrimonio residuo. Queste condizioni sono descritte nell’articolo 6 della Legge Dopo di Noi.
Un testamento può restare necessario anche quando esiste un assetto assistenziale. Il testamento può disciplinare i beni che non entrano nel trust, nel vincolo o nel fondo speciale, ma non sostituisce automaticamente le regole sulla gestione quotidiana delle risorse. Prima di trasferire beni occorre inoltre considerare la loro effettiva titolarità, eventuali debiti, altri familiari interessati alla successione e la sostenibilità dell’assetto nel tempo.
Mantenimento del figlio maggiorenne con disabilità grave
La maggiore età non fa venir meno da sola le tutele previste per il figlio. Nei procedimenti che riguardano genitori separati, divorziati o non conviventi, l’articolo 337-septies del codice civile stabilisce che al figlio maggiorenne portatore di handicap grave si applicano integralmente le disposizioni previste in favore dei figli minori. Questo significa che il bisogno di cura e assistenza non può essere liquidato con il solo dato anagrafico. Il testo vigente del codice civile contiene la disciplina dei rapporti tra genitori e figli dopo la crisi familiare.
L’assegno deve essere collegato ai bisogni reali e alle risorse disponibili. Nella determinazione del contributo, le regole richiamate dall’articolo 337-ter considerano le esigenze attuali del figlio, il tenore di vita, le risorse economiche di entrambi i genitori, il tempo trascorso presso ciascuno e il valore economico dei compiti di cura svolti. Un contributo fissato anni prima può non descrivere più correttamente una terapia nuova, un’assistenza domiciliare o una diversa organizzazione abitativa.
Le prestazioni pubbliche e le risorse del figlio sono elementi da collocare nel quadro complessivo. Non autorizzano, da sole, a ridurre unilateralmente il contributo dovuto da un genitore. Occorre distinguere la funzione della prestazione ricevuta, i costi che continua a sostenere la famiglia e quanto prevede il provvedimento giudiziale o l’accordo in vigore. Quando cambiano in modo concreto le condizioni considerate nel provvedimento, la modifica va affrontata con lo strumento giuridico appropriato, non con una sospensione di fatto dei pagamenti.
Spese straordinarie di cura: perché serve una regola scritta
Non ogni fattura sanitaria è automaticamente una spesa straordinaria. Le spese ricorrenti e prevedibili possono essere già comprese nel contributo mensile se l’accordo o il provvedimento le considera in questo modo; altre spese, occasionali o di importo rilevante, possono invece richiedere una ripartizione ulteriore. La qualificazione dipende dal titolo che regola i rapporti tra i genitori e dalla natura concreta della prestazione, non dalla sola etichetta usata nella richiesta di rimborso.
Un buon accordo deve rendere riconoscibili le spese e il modo di decidere. È utile distinguere, per esempio, le terapie periodiche già programmate da un intervento improvviso, stabilire quali documenti vanno comunicati, in quale termine chiedere il consenso e come ripartire il costo. Se una cura è urgente e non consente di attendere il confronto tra i genitori, diventano decisivi la necessità dell’intervento, la documentazione clinica e la coerenza della spesa con i bisogni della persona.
Il dissenso non si risolve ignorando l’altro genitore. Chi ritiene non necessaria una terapia, un ausilio o un percorso assistenziale deve confrontarsi con le ragioni della spesa e con quanto già previsto nell’accordo. Chi anticipa un costo, invece, non dovrebbe presumere che ogni scelta sia rimborsabile nella percentuale desiderata. La prevenzione del conflitto passa da regole concrete, soprattutto quando le cure richiedono continuità e coordinamento.
Patrimonio e rappresentanza personale non sono la stessa cosa
Un trust o un fondo speciale gestiscono beni, ma non attribuiscono automaticamente il potere di rappresentare la persona. Il gestore può avere il compito di pagare un’assistenza o amministrare un immobile, senza poter assumere decisioni personali o sottoscrivere atti che richiedono una rappresentanza legale. Allo stesso modo, la disabilità non comporta di per sé perdita della capacità di agire: occorre evitare automatismi che riducono lo spazio di autonomia della persona.
L’amministrazione di sostegno può essere valutata quando una persona non riesce, anche solo in parte o temporaneamente, a curare i propri interessi. Il giudice tutelare definisce nel decreto di nomina gli atti per i quali l’amministratore interviene e i limiti del suo incarico. Questa misura può coordinarsi con una pianificazione patrimoniale, ma non la sostituisce: la prima riguarda la protezione personale e gli atti indicati dal giudice, la seconda indica come impiegare beni e risorse. Gli articoli 404 e seguenti sono consultabili nel codice civile vigente.
La scelta più solida collega ruoli che non si sovrappongono. Chi controlla l’uso del patrimonio, chi presta assistenza quotidiana, chi rappresenta la persona per uno specifico atto e chi riceve informazioni sulle spese possono essere figure diverse. L’atto di pianificazione deve chiarire come queste persone comunicano tra loro, quali decisioni richiedono un controllo e quali risorse restano disponibili per le esigenze ordinarie.
Domande frequenti
La Legge Dopo di Noi si applica a tutte le persone con disabilità?
No, richiede la disabilità grave nei termini richiamati dalla legge n. 112 del 2016. Inoltre, la tutela riguarda persone prive del sostegno familiare o per le quali occorre programmare il venir meno di tale sostegno. Una certificazione di disabilità diversa dalla condizione di gravità può dare accesso ad altre misure, ma non consente di presumere l’applicazione della disciplina Dopo di Noi.
Il trust è obbligatorio per proteggere mio figlio?
No, il trust è una possibilità e non un passaggio obbligato. La Legge Dopo di Noi considera anche vincoli di destinazione, fondi speciali, polizze ed erogazioni private. La scelta dipende dai beni disponibili, dalla necessità di separarli per la cura, dalla presenza di un gestore affidabile e dalle regole che devono valere per l’abitazione e per le spese future.
La maggiore età fa cessare il mantenimento del figlio con disabilità grave?
No, il solo raggiungimento della maggiore età non fa cessare il mantenimento. Nei rapporti tra genitori separati o non conviventi, il codice civile estende al figlio maggiorenne portatore di handicap grave le disposizioni previste per i figli minori. Restano centrali i bisogni di cura, le risorse dei genitori e quanto stabilito nel provvedimento o nell’accordo applicabile.
Come si dividono le spese straordinarie di cura?
Si parte dall’accordo o dal provvedimento già esistente. Occorre poi capire se la spesa è ricorrente e prevedibile oppure eccezionale, se richiedeva un consenso preventivo e se l’urgenza impediva di attendere. Un costo sanitario non diventa automaticamente straordinario perché elevato: contano la sua funzione, la documentazione disponibile e le regole concordate tra i genitori.
Un amministratore di sostegno sostituisce il trust?
No, perché i due strumenti proteggono aspetti diversi. L’amministrazione di sostegno attribuisce a una persona poteri definiti dal giudice per specifici atti o interessi dell’amministrato. Il trust, il vincolo di destinazione o il fondo speciale disciplinano invece la gestione di beni destinati a cura e assistenza. Possono essere coordinati, ma nessuno dei due assorbe automaticamente la funzione dell’altro.
Da dove iniziare per una pianificazione coerente
Il primo passo è trasformare preoccupazioni generiche in bisogni verificabili. È utile distinguere le spese che esistono già da quelle prevedibili, stabilire quali persone possono garantire continuità nella cura, individuare i beni effettivamente disponibili e rileggere gli atti familiari o patrimoniali già in vigore. Questo permette di capire se serve modificare un accordo sul mantenimento, costruire un assetto patrimoniale o coordinare entrambi.
La pianificazione va progettata mentre i genitori possono ancora partecipare alle scelte. Decidere prima non significa sottrarre autonomia alla persona con disabilità, ma predisporre regole comprensibili, controlli adeguati e risorse orientate alla sua vita concreta. Se vuoi esaminare come coordinare questi strumenti nella tua situazione, puoi contattarmi.